Сирек дертке шалдыққан балалар дәрісіз қалуы мүмкін
"Қазақстанда сирек кездесетін "Нейрофиброматоз" дертіне шалдыққан 60-тан астам бала тегін алып жүрген жалғыз дәрісінен айырылуы мүмкін” деп шырылдаған ата-ана ДСМ жоспарлаған өзгерісіне қарсы шыққан,- деп хабарлайды Opennews.kz ақпарат агенттігі.
Ата-аналардың айтуларынша, үкімет мемлекет есебінен емделетін орфандық аурулардың тізімінен "жүйке жүйесінің ісігі" дертін алып тастауды жоспарлаған. Бастапқыда теріде қалға ұқсайтын дақ түрінде пайда болатын жүйке жүйесіндегі ісік уақыт өте келе өсіп, түбінде өмірге аса қауіпті дертке айналған. Емін табу қиын, ісіктің өсуін тек бір дәрі тоқтата алмаған. Ол препаратты мемлекет 2022 жылдан бастап науқастарға тегін беріп келген. Содан бері балаларға үлкен көмегі тиген.
“Денсаулық сақтау министрлігі тиісті бұйрығын қоғамдық талқылауға шығарған. Ол күшіне енсе науқастың бәрі емсіз қалады. Себебі дертті асқындырмайтын жалғыз дәрі сол ғана. Ал оның нарықтағы бағасына ешкімнің жағдайы жетпейді. Мысалы маған 6 жастағы қызыма сол дәріні алу үшін ай сайын 10 миллион теңге қажет болады. Баламды емінен айырмасын”,- дейді ата-аналардың бірі Салтанат Махамбетова.
Оның үстіне ол дәрі қарапайым дәріханаларда сатыла бермейді. Тек аураханада бар. Сирек, бірақ аса қауіпті дертке бүгінде Қазақстан бойынша 66 адам шалдыққан. Бірақ бұл белгілісі ғана. Көбі балада туа салғанда, не уақыт өте келе пайда болған ісікті қалмен шатастырады екен. Әбден асқынып, 12 мүшенің біріне зияны тигенде ғана дәрігерге жүгінгендер бар.
“Туылған кезінде қалы болған, біз мән бермегенбіз. Қазір қалдары көбейіп кеткен. 17 жасында бұл орнынан тұра алмай қалды. 2025 жылдың жазында төсек тартып жатып қалды. Үлкен дәреті шықпай, кіші дәреті шықпайды. Тек бір препарат қана көмек береді деді. Сеніп отырғанымыз сол ғана. Енді оны алып тастаса білмейміз”, – дейді Салтанат Махамбетова.
Ата-аналар Денсаулық сақтау министрлігінің қоғамдық талқылауға шығарған құжатына да пікір қалдырып, препаратты тегін дәрілер тізімінен шығармауды сұраған. Ведомство өтініш жолдағандардың бәріне де "Бірде бір пациент дәрісіз қалмайды, медициналық көмек толық көлемде сақталады" деп жауап берген. Ата-аналар шенеуніктерден құжатты қайта қарап, "Нейрофиброматозға" қатысты шешімді өзгертпеуді сұраған. Денсаулық сақтау министрлігі әзірге ресми жауап бермеген. "Жайдан жай алынып тасталған жоқ": Маман елімізде неліктен кейбір препараттардың тегін дәрі-дәрмектер тізімінен шығарылғанын түсіндірген.
