Генетикалық ауруға шалдыққан балалар аса маңызды дәрі-дәрмектен айырылып қалмақ
Амбулаториялық дәрі-дәрмекпен қамтамасыз ету тізімінен жұлын бұлшықет атрофиясы мен Дюшенн бұлшықет дистрофиясына шалдыққан науқастарға арналған қымбат препараттар алынып тасталған,- деп хабарлайды Opennews.kz ақпараттық агенттігі Stan.kz сайтына сілтеме жасап.
Қазақстандағы сирек кездесетін генетикалық ауруларға шалдыққан балалардың ата-аналары өмірлік науқастардың маңызы бар дәрі-дәрмектерсіз қалуы мүмкін екенін айтқан. Енді аталған дәрі-дәрмектер стационарлар есебінен немесе жергілікті атқарушы органдар арқылы сатып алынады. Мұндай шешімді Денсаулық сақтау министрлігі қабылдаған. Ата-аналар мен пациенттік ұйымдар жаңа жүйе емнің үздіксіздігіне кері әсер етіп, дәрі-дәрмекпен қамтамасыз етуде іркілістерге әкелуі мүмкін деп қауіптенеді. Қазірдің өзінде әкімдіктер бюджет қаражатының жеткіліксіз екенін айтып, қымбат дәрілермен барлық науқасты қамтамасыз ете алмай отыр. Бұл сауалдар стационарларға да қатысты болды.
"Қазір ешбір стационар бұл препаратқа өтінім бере алмайды. Біріншіден, оның бағасы өте қымбат. Екіншіден, өтінім беруге рұқсат етілетін арнайы тізімдер бар, алайда әзірге мұндай мүмкіндік ашылған жоқ. 2027 жылға арналған өтінімдерді қабылдау да шектеулі. Соның салдарынан кейін стационар өтінім бермеді деген жауап айтылып, науқас қажетті дәрі-дәрмекпен қамтамасыз етілмей қалуы мүмкін. Біз мұндай жағдайлармен жиі кездесеміз", – дейді мамандар.
Мұндай препараттарды сатып алу стационарлар үшін де қиын екенін жасқа толмаған науқастың анасы да айтады. Ұлы ем қабылдап жатқан ауруханада қаржыландыруға қатысты қиындықтар болуы мүмкін екені туралы алдын ала ескерткен. Дәрінің бір ампуласы шамамен 40 миллион теңге тұрады, ал науқасқа жыл сайын үш доза қажет.
"Терапия басталғанға дейін ұлым тіпті дүкенге де өздігінен бара алмайтын. Қазір ол жүре алады. Әрине, дені сау адамдар сияқты толыққанды емес, бірақ соған қарамастан өз бетімен қозғалады, жол жүреді, достарымен кездеседі. Ең бастысы – аяғынан тік тұр. Сондықтан бұл препараттың амбулаториялық дәрі-дәрмекпен қамтамасыз ету тізімінен алынып тасталғаны бізді қатты алаңдатады. Егер ұлым осы дәріден айырылса, ол қайтадан мүгедектер арбасына таңылып қалуы мүмкін", – дейді науқастың анасы Ирина Заквревская.
